入院して初めての週末。 検査も何もないし、お尻のMITドレーンも便の量、回数も少なくなって皮膚の症状は大分軽くなりました。 赤く腫れてるみたいなので皮膚症状は継続ですが。 あと、皮膚の荒れは軽くなった気がするのですが、皮膚の痛みが軽くなったので…

5日前、つまり入院前のやりとり。 一時保存のままだった(>_<) ある程度仲良くなったお相手に、 「病気持ちなんです。潰瘍性大腸炎で、2007年に大腸全摘術をしていて。今回の入院は縫合不全と回腸のう炎で入院しました。今も体調悪いなかやりくりしてます。」…

昨日ドレーンを入れたので夜尿取りパッドの漏れを心配してたんですが、横になっている間は大量に出ることはなかったです。 あと、ドレーン入れた一時間くらい？が大量に塊が出て、夜には完全に液体だけになっていたので量も少なくなっています。 肛門回りの…

今日は今後の治療方針を決めました。 手術の話も出ましたがそれは年齢的なこともあり、拒否して保存療法を希望しました。 ただ短期間で再発していることから人工肛門含めて、ドレナージなど手術は考えといてと。 根本的な原因はしばらく絶食した後にMRIなど…

本日再入院になりました。 造影ＣＴで骨盤内膿瘍があることが分かりました。 内視鏡は浣腸なしでしましたが、今までに経験したことない程の激痛&お腹のつっぱりが。 当然便多量でざっくりしか見られず。 内視鏡した医師に、通ってたクリニックに言ってから来…

地元の専門病院受診しました。先生に会うのは退院して以来。 夕方の診察時間ギリギリ。 医事課の受付の方の態度は最悪でした(笑) ギリギリで電話なく行ったからなおさらですよね。ごめんなさい。 診察で伝えたこと。退院してからずっと体調は良くなくて、先…

ちょっと体力的に限界なのと、今の治療で合っているのか不信感もあるので地元の専門病院に行ってみることにしました。 まだ体力あるうちに先手打ちます。 職場の人には大迷惑かけます(>_<)

体温38.2℃。 回腸のう炎再発ということで昨日からフラジールを内服しているけど、明らかな変化なし。 今の感じだと人工肛門を考えちゃうな… 造った方が楽なんだろなぁ… ただ、トイレでの排便を諦めて尿取りパッドで排便を続けたのは正解。 やっぱり横になっ…

いま、便もガスも出づらいです。 出せる体制が横向きだと比較的出やすいです。 てことで尿取りパッドを利用して布団の上で便&ガスを出しています。 これは入院のレクタブル使用前と同じ状態です。 なんか、凹むとか悲しい、キツいというよりは悔しいです。食…

昨夜発熱して、4時間も寝れず診察に向かいました！ 朝イチで行ったのと紹介状を持っていたからか診察までそんなに待つことはなかった。 診察時には発熱は治まっていた(36.8℃)。 前回の内視鏡で見た通り、回腸のう炎が悪さしてると思うから抗生剤(フラジール)…

22時過ぎ、突然38℃超えの発熱が。 血圧132/90。 朝から大腿部の筋肉痛？はあったけどまさかの事態。 病院受診、今するか明日するか迷ったけど前回の反省を生かして「今」受診することに。 ということで原発性アルドステロン症でかかりつけの総合病院を救急受…

先ほどの更新後、Yahooのトップに表題の記事が。 headlines.yahoo.co.jp 確かに5年前に比べると特定疾患の申請は通りづらいと聞くし、負担も増えたと思います。 特に今の外来受診は地味に家計への負担がきつかったりします。 記事からですが、「今年１月から…

そういえば先週末特定疾患の継続更新の案内が来ていました。 都道府県で違いはあるかもしれませんが、必要なものは下記。 1.特定医療費支給認定申請書（更新用） 2.臨床調査個人票 3.世帯全員の住民票の写し（発行から3ヶ月以内のもの） 4.健康保険証の写し …

今日は回腸のう炎で入院して、退院後初めての内視鏡検査でした。 ずっと便もガスも便意はあるのに出ない状態だったけど、検査の結果も似たような所見でした。 というより素人目には退院前の内視鏡よりも悪くなっているような、という感じ。 明らかに出血があ…

日曜の街コン。 結論から言うと手応えなかった(笑) 病気告白する以前の問題で手応えなし！ でも二人の方と食事に行ってみます。 一回だけで判断するのはムリですよね、お互いに。 何事も経験値にして成長しないと！ でも、、、 外食は気が引ける(T-T) 優しい…

今日は街コン行ってきます。 だって大腸なくても恋人欲しいし、子どももほしいもん(笑) 体調良くないから出来る範囲で頑張ります。 結果はともあれ行動しないと何も変わらない！ ただ、いつも迷うことが。 相手にどの時点で大腸ないことを伝えるか、タイミン…

私の場合、大腸全摘しても運動に制限はありません。 というか大腸ある時よりも運動しているかもしれません（笑） もちろんボディビル的な鍛え方、運動の仕方はしてないです。 普通の、軽い運動程度です。 実際、回腸嚢炎の治療後… 最近もミニバレーに行って…

最近体調は良い。 ただ、先々週がそうだったけど、平日はずっと調子よかったのに金曜の夜に悪化。 なんでだろう？ 食べ物も生活もそれほど変わらないのに。 ただ、、最近気づいたこと。 まずは、玉ねぎは自分の体（腸）には合わないこと。 次に牛肉、豚肉食…

ざっくり病歴。 自分用ですが、まとめてみると大変ｗ やろうやろうと思いながらやれずにいたのでスッキリ。 2005年12月病院初診。 潰瘍性大腸炎の診断を受け、薬物療法（ペンタサとか）、ＬＣＡＰ（白血球除去療法）、ステロイド療法等を受ける。 ステロイド…

コロネルを飲まなくなって便が固まらなくなったからか泥状の便が出るようになった。 ただ相変わらず便意が来ても出ないことが多い。 大腸全摘の手術をして、トイレに行く回数は10回以上か？ 良くも悪くも回数は一定だった。 手術してからは特に、便意が我慢…