潰瘍性大腸炎術後の回腸のう炎の記録

2005年に潰瘍性大腸炎発症。2007年に大腸全摘術施行。潰瘍性大腸炎術後の患者が2018年回腸嚢炎、排便障害になり、自分への戒めを含めての記録。潰瘍性大腸炎の記録、回腸嚢炎、排便障害の症状・治療、そして経過を日付ごとに記録。自分の備忘録として、そして似た症状の人への参考になるようなブログになればいいなと思っています。それ以外のこともたまには載せたいと思っています。

特定疾患認定率について~Yahooニュースより~

難病助成、認定率に開き…49~97%「疾患別に判断基準」(読売新聞(ヨミドクター)) - Yahoo!ニュースheadlines.yahoo.co.jp

潰瘍性大腸炎の認定率は69%とのこと。

軽症の人が多いと言うことでしょうか。

でも潰瘍性大腸炎を始め、他の難病もそうだと思うけど、完治することはありません。

更新時に軽症で弾かれたら…

私みたいに急に悪化したら、改めて申請しないといけないし、その手間は尋常じゃありません。

近くに家族がいて申請を手伝ってくれるならまだ良いですが、それでも平日昼間に行かないと役所は受け付けてくれません。

体調悪化したときに、入院してるかもしれない状況で行けるわけないです。

まして医師に臨床調査個人票を書いてもらう時間もいるし、申請にすぐ行けるわけじゃない。

特定疾患は役所に申請した日かららしい(今年申請した時に言われました)。

時間的にも金銭的にも負担がかかる。

まして更新は一年毎。

手間がかかりすぎます。

 

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